Сбор на препарат Risdiplam

Приветствую! Рада знакомству. :)

Я Анна Анищик. Родилась в 1990-м году в городке Новогрудок (Беларусь) и живу здесь до сих пор.
К 7-ми месяцам у меня проявился диагноз СМА. Его подтвердили генетически, когда мне было 5 с половиной лет.
В 2016-м году появился первый препарат, останавливающий прогресс заболевания. А чуть позже ещё два.
Но и спустя 6 лет лечение остаётся недоступным в моей стране. А СМА продолжает отнимать остатки сил...

Сегодня я не могу ухаживать за собой, переворачиваться в постели, сидеть без поддержки. Остаются только ограниченные движения рук, но и их есть риск потерять при очередном обострении.
Это очень пугает, потому что благодаря им я без особых сложностей взаимодействую в Сети и творчески самовыражаюсь.
Всё чаще проявляются проблемы с глотанием.
Следующий этап - проблемы с дыханием.

А вопрос терапии фактически стоит на месте.
В 2021-м году была отклонена программа дорегистрационного доступа за счёт производителя для препарата Risdiplam. Он был зарегистрирован вместе со вторым препаратом - Spinraza.
Официально они сейчас разрешены для использования в Беларуси.
Но... Минздрав предлагает приобретать их за личные средства.
В СМА-сообществе подсчитали, что откладывая полностью всё пособие по инвалидности, копить на год терапии придётся больше сотни лет.
Поэтому благотворительный сбор - единственный способ получить терапию в Беларуси и остановить прогресс заболевания.
Единственный шанс на жизнь.

Документы

* МТС Беларусь
+375292011922

* YooMoney (Яндекс Деньги)
4100117775290575

*Карта VISA Альфа-Банка (Беларусь)

4061 2740 1002 6812
08/22

Пополнение через ЕРИП: BY60ALFA30143096MJ0010270000

* Криптовалюта

BTC
33zJUboLxCeMwpyG7cEpb ZoBY95Mi2DPLw

ETH
0x9F762B05bADbDdBCf6C b7dbBC45B5bAd44552802

LTC
ltc1qdxj86zfhquearwvtcjn6 9mxnhf8f929lxwgj4u

(В номерах криптосчетов убрать пробелы)

* Благотворительные счета

Благотворительные счета открыты на имя Анищик Анны Александровны в ЦБУ 416 Филиала 413 ОАО «АСБ Беларусбанк» — город Новогрудок, ул. Мицкевича, 22а. БИК AKBBBY21413 УНП: 500191715
Белорусский рубль:
BY13 AKBB 3134 0000 1231 4422 0416
Российский рубль:
BY65 AKBB 3134 0000 1231 7422 0416
Евро:
BY80 AKBB 3134 0000 1231 6422 0416
Доллары США:
BY95 AKBB 3134 0000 1231 5422 0416

DonationAlerts Возможно пополнение через PayPal

Отчеты по сбору Каждую неделю

...

Листовки

Cпинальная мышечная атрофия (СМА) ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 4 основных типа : СМА 1, СМА 2, СМА 3, СМА 4. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

Рисдиплам (Эврисди) — препарат для лечения СМА, разработанный компанией Roche в сотрудничестве с PTC Therapeutics и SMA Foundation. Зарегистрирован в РБ.
Этот препарат останавливает развитие заболевания и гибель мотонейронов у людей со СМА. Препарат является жизнеспасающим. «Рисдиплам» принимают пожизненно и его можно пить дома, как обычное лекарство.
За годы приема пациентами Рисдиплама (Эврисди) препарат продемонстрировал долгосрочную эффективность у подавляющего количества людей со СМА.
Рисдиплам (Эврисди) одобрен в 70 странах мира (то есть пациенты имеют доступ бесплатный к препарату) и в процессе одобрения еще в 31 стране.
По состоянию на сентябрь 2021 года программа дорегистрационного (гуманитарного) доступа к препарату не успела запуститься в связи с регистрацией препарата в Республике Беларусь. Окошко закрылось.
Пациентам из Беларуси препарат не доступен за счет бюджета до сих пор. Как и два других препарата.
Официальный сайт препарата — https://www.evrysdi.comundefined

Сбор на препарат Risdiplam - 248000$